Erfahrungsberichte zur PV

Die Berichte wurden Ende 2006 verfasst.

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• Veronika, geb. 1952, PV seit 2003 (diagnostiziert)
• Jan V., geb. 1956, PV seit 2002
• Ute H., geb. 1964, PV seit 1981
• Angela T., geb. 1959, PV seit 2001

Veronika, geb. 1952, PV seit 2003 (diagnostiziert)

Im Mai 2003 wurde bei mir anlässlich einer Routineuntersuchung eine Milzvergrößerung diagnostiziert und Anomalien im Blutbild.
Meine Ärztin konnte sich die Milzvergrößerung nicht erklären, vermutete darin aber die Folge einer schwereren Erkrankung, die ich 1995 hatte und sie wurde zunächst nicht in Zusammenhang mit dem auffälligen Blutbild gebracht. Aber sie riet mir, mein Blutbild baldmöglichst wieder kontrollieren zu lassen. Nach drei weiteren Blutuntersuchungen in ca. monatlichem Abstand, die mal mehr mal weniger auffällig waren, und einem vorsorglichen Aderlass, schickte mich meine Ärztin Anfang September 2003 mit dem Verdacht auf MPD ins Klinikum Augsburg, wo ein weiterer Aderlass und eine Knochenmarkspunktion gemacht wurde und ich 2 Wochen später mit der Anfangsdiagnose ETET
Essentiellen Thrombozythämie konfrontiert wurde. Das war natürlich zunächst einmal ein Schock für mich, zumal die hämatologische Abteilung des Klinikums gleichzeitig auch für Onkologie zuständig ist. Der Hämatologe versuchte aber sofort mich zu beruhigen, was ihm zwar einerseits zunächst gelang, andererseits fühlte ich mich aber von ihm über die Krankheit nicht umfassend genug informiert. Seine wesentliche Aussage war, damit könne ich gut leben. Er informierte mich weder über mögliche Symptome, die mit dieser Krankheit zu tun haben könnten, noch über Risiken und sinnvolle Verhaltensweisen, außer der erhöhten Thrombosegefahr. Meine Recherchen im Internet ergaben zwar eine Fülle von Informationen, die ich aber nicht immer richtig einordnen konnte.
Zum Glück stieß ich sehr bald auf das MPD-Netzwerk und stöberte hier in Mails bzw. hinterlegten Dateien. Nun konnte ich einige Symptome, die ich zunächst überhaupt nicht mit einer möglichen schwereren Krankheit in Verbindung gebracht hatte, wie z.B. Juckreiz nach dem Duschen, Schwitzen in der Nacht, gelegentliche Sehstörungen, "Einschlafen" meiner Hände sowie häufige leichte Kopfschmerzen, einordnen.

Vermutlich habe ich die Krankheit schon länger, darauf deutet auch die Milzvergrößerung hin. Mein letztes Blutbild vor dem Check im Mai liegt allerdings leider schon 4 Jahre zurück, damals waren die Werte noch völlig in Ordnung.

Was ich zunächst als sehr negativ empfunden habe, nämlich, dass ich bisher bei jeder Kontrolluntersuchung an einen anderen Arzt geriet, stellte sich dann bald als Glücksfall heraus, da ich dadurch an eine Ärztin geriet, die ich als sympathisch und kompetent empfand. Sie machte sich kurz darauf in einer eigenen Praxis selbstständig und ich bin bis heute (2009) bei ihr. Sie nimmt sich viel Zeit für mich und meine Fragen und ist auch stets interessiert, wenn ich Neuigkeiten von einer Tagung unseres Netzwerkes mitbringe.

Da ich immer wieder einen Aderlass brauchte, was für die ETET
Essentiellen Thrombozythämie untypisch ist, kam nach einiger Zeit bei mir der Verdacht auf, dass ich evtl. doch eine PV haben könnte. Erhärtet wurde dieser dann durch den Nachweis einer homozygoten V617F-Mutation im Jak2-Gen. Diese Untersuchung ließ ich 2007 machen. Daraufhin wollte ich eine Zweitbegutachtung meiner Beckenkammstanze in einem Referenzlabor in Köln veranlassen. Das Verfahren zog sich zunächst länger hin und die Zweitmeinung erhielt ich im Frühjahr 2009. Ganz eindeutig war auch diese nicht, äußerte sich aber folgendermaßen: " …wäre ggf. ein sehr frühes Stadium einer Polyzythämie vera denkbar". Diese Aussage in Zusammenhang mit der Mutation im Jak2 -Gen (diese Tatsache war dem begutachtenden Labor nicht bekannt) bringt mich zu der Überzeugung, dass ich eine PV habe.

Wie gehe ich mit meiner Krankheit um?
Ich bin ein Typ, der bis zur Diagnose von Krankheiten nichts wissen wollte und kleinere Wehwehchen immer eher ignorierte. Die Krankheit zwingt mich nun dazu, mich vielleicht ein bisschen mehr um meinen Körper zu kümmern. Inzwischen habe ich leider auch ein weiteres gesundheitliche Problem, dessen Auswirkungen mich stärker beeinträchtigen als die PV. Trotzdem lasse ich weder von dieser Krankheit noch von der PV mein Leben beherrschen und versuche, es so normal wie möglich weiter zu leben, vielleicht noch intensiver zu genießen und nicht immer alles als selbstverständlich hinzunehmen. Auch meine berufliche Arbeit wird bisher durch die PV nicht beeinträchtigt.
Die Informationen und die Unterstützung durch das Netzwerk waren mir immer eine große Hilfe. In seltenen negativen Phasen habe ich natürlich schon auch Angst, dass sich das Krankheitsbild verschlechtern könnte.

Ich gehe zur Zeit alle 10 Wochen zur Blutuntersuchung. Meine Werte schwanken kaum und sind zum Glück immer noch innerhalb eines Bereiches, wo ich ohne Therapie (außer ASS 100) auskomme. Meine Milz wächst jedoch, zwar langsam aber stetig. Sie ist momentan 18 cm groß. Ich werde mich also wohl doch irgendwann mit dem Thema zellreduzierender, medikamentöser Behandlung beschäftigen müssen.

Jan V., geb. 1956, PV seit 2002

Mein Name ist Jan V. Ich bin in Holland geboren, wohne jedoch seit 1979 in Deutschland. Ich bin Ingenieur für Verfahrenstechnik und in der kerntechnischen Branche tätig. Ich bin geschieden und habe zwei Töchter, die bei mir wohnen und leben.

Im Sommer 2002 fühlte ich mich sehr schlapp und müde. Bei einer routinemäßigen Untersuchung wurde festgestellt, dass die Leukozyten erhöht waren. Bei einer zweiten Blutuntersuchung war dies noch stärker. Bei einer Kontrolle beim Hämatologen wurde dann anhand einer Knochenmarkspunktion die Krankheit Polycythaemia vera (PV) diagnostiziert.

Zur Kontrolle gehe ich einmal im Monat zum Hämatologen. Seit 07/2002 werden bei Bedarf Aderlässe durchgeführt. Im ersten halben Jahr durchschnittlich einmal im Monat, danach etwas weniger (durchschnittlich 1x pro Quartal). Zusätzlich nehme ich täglich 1 ASS 100 ein. Ca. 2 mal im Jahr wird ein Ultraschall durchgeführt, wobei insbesondere Milz und Leber kontrolliert werden. Eine Milzvergrößerung, ein häufiges Problem bei PV, konnte zum Glück bisher noch nicht festgestellt werden.
Die Beschwerden: Müdigkeit, Lustlosigkeit, Schwindelanfälle, Augenflimmern kommen und gehen. Einen direkten Zusammenhang zu den Blutwerten konnte ich aber nicht feststellen. Bei stärkerer Beschwerde waren die Blutwerte manchmal in Ordnung, umgekehrt habe ich mich manchmal top fit gefühlt, waren die Blutwerte jedoch schlecht und ein Aderlass erforderlich.
Gerne wüsste ich und so manch anderer, wo die Krankheit herkommt. Hierüber ist leider wenig bekannt. Auf der Internet-Suche nach Ursachen bin ich unter anderem gestoßen auf

• Strahlung
• Viren
• Chemische Substanzen
• Alter (die Wahrscheinlichkeit genetischer Fehler nimmt zu)

Da ich in Kernkraftwerken gearbeitet habe und dort Americium 241 eingeatmet habe, ist es nicht auszuschließen, dass dies einen Einfluss auf die Krankheit hat. Ich habe vorsorglich deswegen die Krankheit als Berufskrankheit bei der Berufsgenossenschaft angemeldet. Der Antrag wurde abgelehnt. Der Widerspruch war leider auch ohne Erfolg.
In 12/02 habe ich einen Antrag auf Schwerbehinderung gestellt. Das Ergebnis war 30 % GdB (Grad der Behinderung). Der eingelegte Widerspruch war ebenfalls erfolgreich, es folgte eine Erhöhung auf 40 %. Einen Gleichstellungsantrag wurde beim Arbeitsamt gestellt und erteilt. In 09/04 habe ich dann einen Antrag auf Neufestsetzung des Grades der Behinderung gestellt. Nun habe ich 50 % GdB. Der erhöhte Kündigungsschutz ist beruhigend und die 5 Tage Zusatzurlaub geniesse ich.

Seit der Diagnose PV darf ich weder in Kernkraftwerken noch im Ausland arbeiten. Daher hat die Krankheit einen wesentlichen Einfluss auf meinen Job und auf mein Leben.
Als mir die Diagnose mitgeteilt wurde, wusste ich gar nicht was PV ist und habe mir auch gar keine Gedanken gemacht. Ich bin erst mal in den geplanten Urlaub gefahren. Als dann der Arztbericht vorlag, habe ich in einem medizinischen Handbuch nachgelesen. Da stand zwar nicht viel drin, aber das wenige war schockierend. Mittlerweile, durch die Suche im Internet, aber vor allem durch das MPD-Netzwerk und der Kontakt zu anderen Betroffenen, weiß ich viel mehr von der Krankheit und kann auch besser damit umgehen. Mein Lebensstil hat sich hinsichtlich Ernährung, Rauchen usw. nicht geändert. Dennoch hat die Krankheit einen großen Einfluss auf mein Leben. Erst war da die Suche nach Informationen, welche mittlerweile mehr oder weniger abgeschlossen ist. Dann war der Umgang mit den Behörden (Berufsgenossenschaft, Versorgungsamt, Integrationsamt, Arbeitsamt, Bundesversicherungsanstalt für Angestellte), was ein Kapitel für sich ist. Am wichtigsten ist aber der (psychische) Umgang mit der Krankheit. Wichtig ist nicht wie lange wir leben, sondern was wir aus unserem Leben machen. Dies ist nicht nur ein Spruch, sondern für mich der wahre Lebensstil. Die Prioritäten liegen nun anders. Die monatliche Arztbesuche sind rot markiert im Kalender. Ich muss die Krankheit als Begleiter im Alltag akzeptieren: Mich setzen, wenn anderen stehen; früher nach Hause gehen, wenn eine Feier ist; bei Bedarf ein Mittagschläfchen; beruflich eine Auszeit nehmen und mal für ein Paar Tage krank sein usw.

Wie es in 2011 weiterging:

Raucher haben es schwer. Sie werden gemobbt und dürfen nirgends mehr rauchen. Zum Arzt gehen ist zwecklos, weil von vornherein das Rauchen Ursache für alle Krankheiten ist.Fast 40 Jahre war ich leidenschaftlicher und starker Raucher. 50 selbstgedrehte pro Tag war lange Zeit der Durchschnitt. Nachdem PV diagnostiziert wurde, kam darin auch keine Veränderung. Mit durchschnittlich 3 Aderlässe pro Jahr ging es mir verhältnismäßig gut.
Natürlich wusste ich schon, dass Rauchen ungesund ist, insbesondere für MPD-Patienten. Die roten Blutkörperchen mögen Nikotin überhaupt nicht. PV kommt schließlich auch als sekundäre Form durch rauchen. Husten, schlechte Durchblutung und schlechte Kondition wurden lange ignoriert.
In November 2010 habe ich das Rauchen eingestellt. Ohne Therapie, Pflästerchen usw, sondern „cold turkey“: einfach keine neue Zigarette mehr angezündet.
Der Einfluß auf PV war in meinem Fall im Nachhinein sehr groß: seit nun einem Jahr habe ich überhaupt keinen Aderlaß mehr bekommen.
Dieser Bericht ist als Ermutigung gedacht für alle die Aufhören wollen zu rauchen. Wer weiter rauchen möchte, wird von mir nichts Negatives hören.

Ute H., geb. 1964, PV seit 1981

Tja nun sitze ich hier am PC und überlege, wie ich 23 Jahre auseinander dividiere damit ich Euch nicht mit nichtrelevantem vollpacke. Also ich heiße Ute, bin 1964 geboren und seit 1984 mit einem alles ertragenden, liebevollen Ehegatten verheiratet. Nach 3 Versuchen hatte ich das Glück einen gesunden Jungen zu kriegen.

Nun zu meinem Krankheitsverlauf: Im Juli 1981 wurde aufgrund einer Blinddarmreizung im linken Oberbauch ein "Tumor" (meine Milzvergrößerung!) festgestellt. Nach Untersuchung des Blutes wurde in der Klinik eine Knochenmarkspunktion am Becken durchgeführt. Da das Ergebnis angezweifelt wurde, musste die Punktion in der Uniklinik Ulm mehrere Male wiederholt werden (1. Lektion meines kurzen Lebens: nicht immer wo Arzt draufsteht, steckt ein guter Arzt drin!) bis endlich am 09.11.1981 die Diagnose feststand: Chronisch-Myeloproliferatives Syndrom i. S. einer Polycythaemia vera. Mit Aderlässen wurde der Hämatokritwert auf ein normales Maß gesenkt. Außer Aderlässen wurde sonst nichts unternommen, regelmäßige Kontrollen viertel- bis halbjährlich. Ach ja, meine Lebenserwartung: aufgrund der Knochenmarkpunktion sollte sie bei höchstens 5 Jahren liegen. Februar 83 wurde mir besagter Stein des Anstoßes nämlich mein Blinddarm entfernt.

Im April 1983 gab es leider die 1. Fehlgeburt durch ein Medikament gegen Nierenbeckenentzündung, weil keiner wusste, dass ich zu diesem Zeitpunkt schwanger war! Der 17. Juli 1984 war ein sehr schwarzer Tag für uns: Wir verloren in der 29. Schwangerschaftswoche unser Baby, einen kleinen Jungen aufgrund eines Blutergusses an der Plazenta. Dieses Ereignis hat uns noch mehr zusammengeschweißt, Leid erträgt man im Duo besser. Versuch Nr. 3 ging gut, habe von der 24. Woche bis zur 34. Woche im Krankenhaus unter liebevoller Bewachung von Ärzten und Schwestern im Bett verbracht. Dann ein Kaiserschnitt und unser Sohn hat das Licht der Welt erblickt. Habe die ganze Schwangerschaft über keine Medikamente erhalten für meine PV und es ging trotzdem gut. Allerdings bestand in der letzten Woche aufgrund meiner Splenomegalie ein sehr großes Risiko für mich und mein Baby. Von einer weiteren Schwangerschaft rieten die Ärzte ab, weshalb ich mich nach reiflicher Überlegung dann im Mai 1986 sterilisieren ließ.

1987 hatte ich dann aufgrund eines Trittes meines Sohnes beim Wickeln einen kleinen Riss an der Milz. Wurde nach Ulm geflogen, Milzentfernung stand direkt vor meiner Tür. Hatte davor eine Scheißangst und erklärte meiner Milz, dass sie das Problem bitte selbst lösen sollte. Am nächsten Morgen war der Riss geschlossen (bis heute habe ich keine Ahnung wie das ging!) allerdings die Schmerzen blieben, worauf im Juni/Juli 87 eine Milzbestrahlung zur Verkleinerung der Milz stattfindet. 87 war nicht so mein Jahr: Oktober eine Lungenembolie - keine tolle Sache sich wie ein Fisch an Land zu fühlen und keine Luft zu kriegen. Mit Verdünnungsmitteln wurde das Blut dünner gemacht, und das Gerinnsel aufgelöst, vorausgegangen war eine Thrombose im Unterschenkel rechts.

1988 Magenblutung, ungeklärte Ohnmachtsanfälle.
1989 Eierstockentfernung links mit sehr schlimmer Blutungskomplikation.
1990 Autounfall - 9 Tage Intensivstation wg. Milz (erfreut sich immer noch bester Gesundheit in meinem Körper).
17. Dezember 1993 Schlaganfall in der rechten Hirnhälfte mit armbetonter Hemiparese (Lähmung) links. Bis heute ist der Arm nur sehr beschränkt zu benutzen, das Bein ist schwächer und ermüdet schnell. Seit dem Schlaganfall oft Kopfschmerzen punktuell rechte Seite, außerdem oft sehr starke Schmerzen in der linken Körperhälfte. Seitdem Medikamentierung: Litalir 1 Kapsel jeden 2. Tag (bis 10/99), Allobeta 100 1x, Godamed 100 1x jeden Tag.

Seit 1996 Reizdarm, hohe Infektanfälligkeit, Bluthochdruck (wird mit Concor 5 behandelt) und Nahrungsmittelallergie (ist das Leben nicht wunderschön!!!!).
Februar 1998 Magengeschwür vom Aspirin, Umstellung auf Tyklid - habe ich nicht vertragen - also wieder Godamed 100, aber erst nach dem Essen!

Oktober 1999 Umstellung von Litalir auf Roferon (Interferon) 2x3 Mio. i.E. plus 2x500 Paracetamol. Nebenwirkungen wie Grippesymptome, Kopfschmerzen etc. gehen nicht weg und sind bis heute 2mal die Woche meine Begleiter (ergo 2 Tage Auszeit!)
Juli 2001 4 Tage Klinik wg. Kapselspannungsschmerz der Milz- 14 Tage Behandlung mit Novalgin 4X30 Tropfen.
Juni 2002 Leistenbruch-OP dank dem Schlaganfall nur mit Rückenmarkbetäubung, wieder mit Novalgin und Diclofenbeta gegen die Schmerzen nach Hause. Diesmal Gott sei Dank keine Blutungskomplikation. Seit Juli 2002 spritze ich mir nur noch 2x2 Mio. i.E. Roferon, davon sollten die Nebenwirkung weggehen - haha! Durch das Roferon bleiben meine Thrombozythen im grünen Bereich zwischen 300.000 und 500.000, der Hämatokrit schwankt zwischen 38 und 45, ab 42 wird dann Aderlass gemacht.

Wie ihr sehen könnt, ist das Leben nicht immer fair, aber man kann eigentlich damit zurecht kommen, vor allem wenn man sich fest vorgenommen hat, 100 Jahre alt zu werden. Ich bin zwar seit meinem Schlaganfall Rentner und viele Dinge gehen nicht mehr so wie es sich eigentlich für eine 40jährige gehört, aber damit kann man leben. Und die kleinen Dinge zu genießen ist auch was Tolles. Das Durchhaltevermögen verdanke ich unter anderem meinem Mann. Lasse ich mich hängen, ist er der Stiefel an meinem Hintern der mich wieder auf den richtigen Weg bringt. Allein zu wissen, dass jemand da ist, der mich auffängt und hält ist beruhigend, es lässt vieles leichter ertragen.

So, nun bin ich fertig mit meinem "Roman", ist doch viel länger geworden als ich eigentlich wollte.

Angela T., geb. 1959, PV seit 2001

Mein Name ist Angela, ich bin 1959 geboren, habe 2 Kinder und bin geschieden. Die Diagnose Polycythaemia vera (PV ) bekam ich im Dezember 2001 nach einem Schlaganfall im Kleinhirn. Das war schon eine gewaltige Veränderung in meinem Leben,
denn bis dahin war ich eigentlich nie bei einem Arzt und nun hatte ich eine Krankheit mit einem unaussprechlichen Namen und keiner in meinem Bekanntenkreis hatte je davon gehört.
Die erste Zeit muss ich auch noch unter Schock gestanden haben, denn ich fragte bei den Ärzten auch nicht weiter nach. Ich wartete immer darauf, dass ich wieder zu einem Aderlass müsste und mit den Blutwerten, die ich alle 3 Wochen bekam, konnte ich wenig anfangen. Für mich war besonders wichtig, dass alles wieder normal wird und darum wollte ich unbedingt sofort wieder arbeiten. Das war für mich auch die beste Therapie, denn in dieser Zeit konnte ich nicht über PV und meinem Schlaganfall nachdenken.
Nach einem halben Jahr ging es mir langsam wieder besser und ich war auch in der Lage über PV nachzulesen. Das MPD-Netzwerk hat mir sehr geholfen, alles besser zu verstehen und nicht immer gleich in Panik zu verfallen. PV ist nun mein Begleiter geworden. In Moment benötige ich außer Marcumar zur Blutverdünnung keine weiteren Medikamente und zum Aderlass musste ich bis jetzt nur 3mal. Ich kann mich also nicht beklagen, trotzdem bin ich empfindlicher geworden. Ich achte schon sehr auf die Signale von meinem Körper und manchmal neige ich zum Hypochonder, mit anderen Worten, man ist nicht mehr so unbeschwert. Die angeblich geringere Lebenserwartung war natürlich am Anfang ein Schock, aber es ist auch die Chance, sein Leben wirklich bewusster zu erleben. Meine Freundin hat ein Jahr später Brustkrebs bekommen und nun machen wir beide keine Pläne mehr für später sondern für jetzt.
Mein Ziel für die Zukunft ist, dass ich noch lange arbeiten kann, damit ich meinen Kindern den Lebensstandard von jetzt erhalten kann.

Hier endete mein Bericht 2003. Mittlerweile haben wir das Jahr 2006 und meine PV scheint zu schlafen. Seit 2003 benötige ich keinen Aderlass und meine Werte sind erstaunlich gut. Sie sind so gut, dass ich schon Angst hatte, dass die Krankheit sich in eine Osteomyelofibrose verändert haben könnte. Im Herbst 2004 musste ich wegen einer schweren Darmentzündung ins Krankenhaus und da ich in dieser Zeit kein Marcumar nehmen konnte, ließ ich gleichzeitig eine Knochenmarkpunktion machen, mit dem Ergebnis, dass alles für eine PV spricht und noch keine Fibrose im Knochenmark zu finden ist. Mein Hämatologe ist der Ansicht, dass die guten Werte vom Eisenmangel kommen. Das ist schon eine verrückte Krankheit, wenn man Angst bei guten Blutwerten bekommt. Ich nehme außer Marcumar immer noch keine anderen Medikamente und ich weiß, dass es Ärzte gibt, die bei dieser Aussage laut aufstöhnen würden. Mir geht es aber in Moment so gut, dass ich froh bin, meine Lebensqualität ohne Medikament so zu erhalten.