Erfahrungsberichte zur ET

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• Fred W., geb. 1966, ET seit 2008
• Birgit B., geb. 1961, ET seit 2003
• Werner B., geb. 1955, ET seit 2001

Fred W., geb. 1966, ET seit 2008

Stand: November 2009

Die bei mir festgestellte ETET
Essentiellen Thrombozythämie muss wohl schon ein paar Tage älter sein, denn bereits vor ca. 5 Jahren ging ich zum Arzt wegen meiner Probleme mit den Gelenken in Fingern und Zehen. Es wurde sogar eine erhöhter Wert an Thrombozyten festgestellt, jedoch legte die Internistin, zu der ich überwiesen worden war, das Problem als Folge einer Entzündung zu den Akten, ohne mich wieder zu bestellen.
Vor drei Jahren dann bekam ich Gefühlsstörungen im Gesicht, die auch mit einer verminderten Durchblutung einher gingen (gehen). Da meine Hausärztin schnell Klarheit wollte, wies sie mich in die Klinik ein, wo mit MRT und Rückenmarkspunktion zwar schon ganz schön aufgedreht wurde, aber die eigentliche Ursache weiter im Dunkeln blieb, denn auf der Neurologischen Station kam man offensichtlich nicht auf die Idee, dass hier anders gelagerte Probleme vorliegen könnten.
Im letzten Jahr wollte ich mich einfach nur mal gründlich durchchecken lassen. Da stellte meine Hausärztin dann wieder die erhöhte Thrombozytenzahl fest. Dieses Mal aber schon deutlich zu hoch – 985 Tsd..

Ich bekam eine Überweisung zur Hämatologin, die mir eine Knochenmarkspunktion empfahl. So erfuhr ich letztes Jahr im August, dass mein Knochenmark zu viele Thrombozyten (bzw. thrombozytenbildende Stammzellen) produziert. Und damit war gut. Auf meinem Befund stand zwar eindeutig, dass bei mir eine ETET
Essentiellen Thrombozythämie festgestellt wurde, allerdings bekam ich durch die Vermittlung der Ärztin das Gefühl, dass die ganze Sache gar nicht so schlimm sei. Es wäre schön, wenn ich täglich 100 mg ASS schlucken würde, aber sonst wäre alles in Butter. Dass einige meiner Dauerproblemchen damit zusammenhängen oder die Sache auch mal gefährliche Ausmaße annehmen kann, wollte sie mir wohl nicht so richtig kundtun – warum auch immer.
Ich besuchte sie nun jedenfalls alle Vierteljahre und wir stellten gemeinsam fest, dass die Werte immer weiter stiegen. Leider nahmen auch die Symptome zu (wieder ohne dass ich beides in einen Zusammenhang sehen konnte). Ich hatte häufig Sehstörungen – der Augenarzt, zu dem ich ging, wollte mir aber absolut nicht glauben. Für den war mein Sehvermögen tadellos. Auch meine Ohren entwickelten ein Eigenleben. Immer häufiger piepten sie mich an oder erfüllten den Raum mit Rauschen.

Im Juni 2009 kam dann der Knaller als meine Hämatologin mir bei meinem Besuch klar machte, dass ab September die Chemotherapie beginne, wenn die Zahlen (seinerzeit 1,2 Mio) weiter steigen würden. Danach war ich zwei Wochen im Ausnahmezustand. - Ich hatte zwar mit Medikamenten gerechnet, aber dieses Wort „Chemotherapie“ hat mich völlig aus der Bahn geworfen. Für mich hieß Chemotherapie bis zu diesem Zeitpunkt, dass man irgendein lebensbedrohliches Krebsleiden hat und eigentlich kein „normales“ Leben mehr führen kann.
Fast ständig war ich im Internet auf der Suche nach Informationen und Hinweisen, was für eine Krankheit ich da nun habe, welche Behandlungsmöglichkeiten es gibt, wie meine Chancen für das weitere Leben aussehen usw. usf.

Gerade in dieser Zeit war ich froh, als ich auf die Seiten des MPD-Netzwerkes gestoßen bin, denn nirgends sonst, fand ich Antworten auf die mir wichtigen Fragen so kompakt und verständlich zusammengestellt. Erst dadurch konnte ich so langsam wieder auf den Boden kommen. Die Möglichkeit im Forum nachzufragen oder einfach zu lesen, dass andere Betroffene die gleichen Probleme und Fragen haben und jemand anders eine Lösung weiß oder durch ein paar verständnisvolle Worte und eigene Erfahrungen versucht zu helfen, gab mir in der ersten Zeit großen Rückhalt.

Seitdem hat sich einiges getan. Sowohl zeitlich als auch betreffs meiner ETET
Essentiellen Thrombozythämie. Wie „versprochen“ bekam ich im September 2009, allerdings im beiderseitigen Einvernehmen, schließlich das Rezept für „Hydrea“. Ich habe eingewilligt, obwohl meine Werte unter 1,5 Mio lagen, weil meine Sehstörungen, Ohrgeräusche und die Missempfindungen im Gesicht immer schlimmer wurden. Rein organisch vertrug ich das „Hydrea“ eigentlich recht gut, aber ich hatte die ganze Zeit, in der ich es einnahm, starke Schwindelanfälle. Schwierig für mich war dabei, dass ich mich nicht auf den Zeitpunkt des Eintretens des Schwindels einstellen konnte und so auch während der Arbeit unvorbereitet davon heimgesucht wurde. Die Anzahl der Thrombozyten ging während dieser 5 Wochen leider auch nur sehr schleppend zurück. Nach 5 Wochen lag ihr Wert immer noch bei ca. 840 Tsd.. Auch änderte sich an den Symptomen der ETET
Essentiellen Thrombozythämie kaum etwas.

Wegen dieses geringen Ansprechens auf dieses Medikament, wurde die Behandlung Mitte Oktober 2009 auf Xagrid umgestellt. Im Gegensatz zu der ersten Medikation stürzten die Werte beinahe in den Keller. Nach drei Wochen war die Zahl der Thrombozyten bereits im Normbereich (ca. 290 Tsd.). Die Nebenwirkungen sind bisher nicht so vordergründig. Allenfalls meine Augen sind etwas verschwollen. Das ist zwar nicht angenehm, aber man kann es ertragen. Allerdings bin ich schnell erschöpft und muss für manche anstehende Tätigkeit schon bewusster nach einer Motivation suchen. Ich hoffe, dass sich hier mit der Zeit eine Besserung ergibt.

Inzwischen ist es nicht mehr so, dass ich mich scheue die Kapseln zu schlucken, sondern ich sehe sie einfach als die einzige Möglichkeit, mir ein Leben zu ermöglichen, dass so wenig wie möglich von der ETET
Essentiellen Thrombozythämie beeinflusst ist. Die für mich so belastenden Erkrankungs-Symptome treten teilweise schon jetzt in den Hintergrund. Die Sehstörungen sind de facto vorbei und auch die Ohrgeräusche stören mich viel seltener, als vor der Einnahme der Medikamente.

Allerdings ist mir im Laufe der Behandlung immer deutlicher geworden, dass das Verhältnis zum Hämatologen stimmen muss. Leider trifft das bei mir nicht zu und so bin ich derzeit etwas intensiverer auf der Suche nach einem neuen Hämatologen.

Birgit B., geb. 1961, ET seit 2003

Aufgrund eines Bandscheibenvorfalls war ich zu einer Rehamaßnahme. Dort wurde routinemäßig ein großes Blutbild als Eingangsuntersuchung erstellt und der Wert meiner Thrombozyten war mit über 700.000 viel zu hoch. Zunächst erklärte man mir, das könnte schon mal passieren, wahrscheinlich sei die Messung nicht ordnungsgemäß gewesen. Also ein zweiter Versuch - leider mit dem gleichen Ergebnis.

Ein ungutes Gefühl bekam ich da schon, die Kurärzte hatten keine Ahnung und das Internet half mir auch nicht weiter. Nach der Reha also zum Hausarzt, der mich direkt zum Onkologen/Hämatologen überwies. Heute weiß ich, dass ich froh sein kann, dass mein Hausarzt sofort richtig reagierte, damals hat mir allein der Begriff Onkologe eine Heidenangst gemacht. Auch hier hatte ich wieder das Glück, dass sofort alle erforderlichen Untersuchungen (Knochenmarkpunktion, Beckenstanze, u.a.) gemacht wurden und doch relativ schnell fest stand, dass ich an einer ETET
Essentiellen Thrombozythämie leide. Zu diesem Zeitpunkt, war ich dann über die Diagnose fast froh, da die anderen Möglichkeiten (z.B Leukämie) mich doch sehr beunruhigt hatten.

Nun hatte das Kind einen Namen und ich konnte mich endlich im Internet an den richtigen Stellen informieren. Dies war teilweise sehr beängstigend, da doch immer wieder das Wort Blutkrebs in diesem Zusammenhang auftauchte. Gott sei Dank bin ich dann auf das mpd-etzwerk gestoßen und endlich bekam ich wirklich brauchbare und verständliche Informationen. Viele Symptome der letzen Jahre, die ich bisher dem Alter zugeschoben hatte, ließen sich nun durch die ETET
Essentiellen Thrombozythämie erklären, insbesondere die starke Müdigkeit.

Das Auseinandersetzen mit der Krankheit, bedeutet für mich auch eine Auseinandersetzung mit der eigenen Sterblichkeit. Da ich 2 Kinder habe, hat mich das die ersten Monate sehr belastet. Auch die regelmäßigen Blutkontrollen beim Hämatologen/Onkologen waren bei mir zunächst immer mit schlaflosen Nächten, Unruhe und Bauchschmerzen verbunden. Gott sei Dank gewöhnt man sich an alles und so kann ich inzwischen doch sehr entkrampft meinen Hämatologen aufsuchen.

Gesundheitlich ging und geht es mir insgesamt recht gut. Abgesehen von der Müdigkeit und geringeren Belastbarkeit, habe ich wenig Probleme. Meine Trombo-Werte haben sich in den letzten Jahren stetig nach oben entwickelt, so dass ich im April 2006, bei Werten von rd. 1,6 Mio, doch mit der Therapie beginnen musste. Die Entscheidung für eines der drei in Frage kommenden Medikamente (Litalir, Anagrelid oder Interferon) war für mich sehr schwer. Irgendwie hatte ich das Gefühl mich zwischen der Pest oder Cholera entscheiden zu müssen. Dazu kam, dass ich bis zu diesem Zeitpunkt, außer der Müdigkeit, nahezu beschwerdefrei war.

Über das Netzwerk bekam ich viele Informationen und immer Antworten auf meine Fragen, so dass ich mich letztendlich dann für das Interferon (Roferon) entschieden habe. Mit der Medikamenteneinnahme ging es mir dann zunächst schlechter als vorher, aber die Nebenwirkungen waren immer zu ertragen. Nachdem ich auf tägliches Spritzen umgestellt hatte (vorher 3x die Woche) waren die Nebenwirkungen deutlich weniger geworden, noch weniger Nebenwirkungen habe ich, seitdem ich auf PegIntron umgestiegen bin. Auch die Wirksamkeit ist wesentlich besser, ich brauche eine geringere Dosis und meine Werte sind erst mit dem PegIntron in den Normbereich gekommen. Dass ich jetzt nur noch 1 x wöchentlich spritzen muss, ist ein Segen. Das Spritzen selbst ist zwar völlig unproblematisch, aber das tägliche Spritzen war schon nervig, weil man man immer, für jeden Kurzurlaub die Spritzen mitnehmen muss- und diese ja auch gekühlt werden müssen. Das hat mich schon eingeschränkt.

Insgesamt habe ich mich mit meiner Krankheit arrangiert und mich daran gewöhnt, dass ich häufiger Ruhepausen benötige. Ansonsten gehe ich nach wie vor arbeiten und kann den Alltag gut bewältigen. Meine Ängste über die weitere Entwicklung meiner Krankheit verdränge ich meistens und hoffe einfach, dass es so weitergeht wie bisher. Wenn es mir psychisch mal ganz schlecht geht, denke ich immer an die Worte meiner Hämatologin, die mir ganz am Anfang der Diagnose gesagt hat: "Damit können Sie 100 Jahre alt werden." - Irgendwie beruhigt mich dieser Satz doch immer wieder.

Das MPD Netzwerk ist für mich inzwischen fester Bestandteil meiner Internetroutine geworden. Hierdurch halte ich mich über aktuelle Entwicklungen, Therapiemöglichkeiten und Erfahrungen anderer auf dem Laufenden.

Da es sich bei der ETET
Essentiellen Thrombozythämie um eine derzeit noch recht seltene Erkrankung handelt, sind die Ärzte leider nicht immer auf dem neuesten Stand und es ist unbedingt notwendig, selbst gut informiert zu sein um dem Arzt manchmal einen Tipp geben zu können oder bestimmte Dinge für sich selber einzufordern. Nur dadurch habe ich letztendlich meinen Hämatologen davon überzeugen können, mir das PegIntron zu verschreiben. Für mich bedeutet dies sehr viel mehr Lebensqualität.

Ich lebe nun mittlerweile 6 Jahre mit meiner ETET
Essentiellen Thrombozythämie und die Krankheit belastet mich kaum noch. Mein größter Feind zu Beginn war die Angst - nicht die Symptome der Krankheit. Inzwischen habe ich meine Ängste doch sehr reduzieren können. Vielleicht werde ich ja tatsächlich 100 Jahre alt- ich werde davon berichten!!!

Werner B., geb. 1955, ET seit 2001

Etwa 45 Jahre war ich alt, als bei einer Blutuntersuchung der Thrombozytenwert mit knapp 500 Tausend oberhalb des Normbereichs (130 - 400) lag. Mein Arzt machte mich darauf aufmerksam, sah aber nicht die Notwendigkeit, kurzfristig etwas zu tun. Bei weiteren Blutuntersuchungen achtete ich auf die Entwicklung der Thrombozyten. Nach einem Jahr lagen sie bei 640, nochmals zwei Jahre später betrug der Wert mehr als 800 Tsd.

Ich wandte mich an einen Hämatologen, der eine Knochenmarksprobe entnahm und sie in einem Labor untersuchen ließ. Das Ergebnis war die Diagnose "Essentielle Thrombozythämie", wobei "essentiell" bedeutet, dass die hohen Thrombozytenzahlen nicht durch andere Erkrankungen (wie eine Infektion) ausgelöst worden sind. Ich erfuhr auch, dass es sich nicht um ein temporäres Problem handelte, sondern die Krankheit lebenslang bestehen würde. Es war für mich nicht leicht, das zu akzeptieren, aber ich schaffte es.

Eine Behandlung war erst einmal nicht erforderlich; ich musste allerdings vierteljährlich den Thrombozytenwert ermitteln lassen. Leider stieg er weiter, und als die Million überschritten wurde - das war 5 Jahre nach Erreichen des Wertes von 500 Tausend - nahm ich auf Anraten meines Hämatologen täglich eine kleine Dosis ASS (Acetylsalicylsäure), um auf diese Weise Verklumpungen des Blutes (Thrombosen) zu verhindern. Mit ASS hatte ich - anders als viele Leute, deren Magen das Medikament nicht verträgt - keine Probleme; ich hatte es schon immer bei Kopfschmerzen genommen. Es ist doch prima, wenn ein Medikament gleich gegen zwei Leiden hilft!

Ganz ohne Beschwerden ging es aber nicht. Zeitweise spürte ich beim Gehen Kribbeln in den Füßen. Im Winter hatte ich nach Baden oder Duschen starken Juckreiz, insbesondere an den Armen. Hiergegen gibt es, wie man im MPD-Forum nachlesen kann, verschiedene Mittel. Mir half UV-Strahlung aus dem Solarium. Künstliche Sonne hatte ich übrigens zuvor immer abgelehnt.

Leider stieg die Thrombozytenzahl im Laufe der Zeit - mit kurzen Unterbrechungen - weiter an. Als sie 1,5 Mio. überschritten hatte, erhielt ich das Medikament Xagrid. Die Thrombos ließen sich damit nur auf 1 Mio. reduzieren. Das reicht nicht aus; nach Möglichkeit sollte man in den Normbereich kommen. Daher verschrieb mir mein Arzt ein stärkeres Medikament (Syrea). Tatsächlich reduzierte es die Thrombos schnell auf das normale Maß. Zusätzlich änderten sich auch andere Blutwerte; nach Aussagen meines Hämatologen war das ohne Bedeutung. So sanken die weißen Blutkörperchen vom oberen auf den unteren Wert des Normbereichs - ohne dass ich jetzt öfter erkältet war. Allerdings hatte ich andere Probleme, die ich als Neben- oder Begleitwirkungen auffasste, insbesondere Schwindel. Ich bat meinen Hämatologen darum, wieder das aus meiner Sicht schonendere Mittel zu verwenden, denn Xagrid hat bei mir kaum Nebenwirkungen. Mit höherer Dosis als beim ersten Versuch erreiche ich denn auch (fast) wieder den Thrombozyten-Normwert. ASS nehme ich seit Senkung der Thrombos nicht mehr - es sei denn, ich habe Kopfschmerzen ;-)

Essentielle Thrombozythämie bedeutet nicht nur eine stark vermehrte Produktion dieser Blutzellen durch das Knochenmark, sondern die Thrombos können in einem fortgeschrittenen Stadium ihre Aufgabe nicht mehr richtig wahrnehmen. Daran dachte ich, als einmal meine Nase so stark blutete, dass es mit Tampons nicht mehr zu stillen, sondern eine Operation erforderlich war. Eine Erklärung für die Blutung war, dass mir einige Tage zuvor ein neuer Tränenkanal gelegt wurde. Dass aber die Blutung so massiv war, hängt vielleicht doch mit meiner ETET
Essentiellen Thrombozythämie zusammen - auch wenn nach der Operation festgestellt wurde, dass die Gerinnungszeit des Blutes normal ist.

Soviel zur Entwicklung meiner ETET
Essentiellen Thrombozythämie in den vergangenen Jahren. Kurz nach der Diagnose fand ich im Internet das mpd-Netzwerk und wurde Mitglied. Die dortigen Beiträge haben mir schon viele Informationen geliefert. Erfahrungen anderer Mitglieder lassen mich meine Situation besser einschätzen. Und so gibt es auf der einen Seite meinen Hämatologen, der Untersuchungen vornimmt und Medikamente verschreibt. Auf der anderen Seite gibt es das mpd-Netzwerk, das mich durch eine Vielzahl von Informationen und Erfahrungen unterstützt hat und mir Mut zusprechen würde, wenn es mir weniger gut ginge.