Selbstverständnis unseres Selbsthilfe-Forums

Das Forum des mpd-netzwerk e. V.e. V.
eingetragener Verein ist offen für alle Menschen, die an ETET
Essentiellen Thrombozythämie, PV oder OMF erkrankt sind sowie für deren nahe Angehörige. Wie die meisten anderen Selbsthilfe-Initiativen nehmen wir keine Professionellen aus dem Gesundheitswesen auf, wie z. B. Ärzte, die unsere Erkrankungen behandeln. Gute und vertrauensvolle Kontakte zu Hämatologen und anderen Ärzten sind uns unabhängig davon jedoch sehr wichtig und werden außerhalb dieses Forums gepflegt.

Das mpd-netzwerk e. V.e. V.
eingetragener Verein ist eine reine Selbsthilfe-Initiative, d.h. keine/r der Beteiligten bekommt Geld für seine/ihre Arbeit. Das Internet ermöglicht Anonymität und wir erwarten von niemandem, für die Freischaltung zum Forum seine persönlichen Daten preis zu geben. Dennoch: Selbsthilfe lebt vom Austausch und von gegenseitiger (!) Unterstützung. Das gilt auch für eine Internet-Selbsthilfegruppe wie das mpd-netzwerk e. V.e. V.
eingetragener Verein, daher ist es für uns selbstverständlich, dass sich jede/r neue Forums-TeilnehmerIn in der Gruppe vorstellt.
Auch wenn wir uns im "virtuellen Raum" bewegen, geht es wie in allen Selbsthilfegruppen um einen zwischenmenschlichen Austausch, der von der Informationsweitergabe bis hin zu sehr persönlichen Erfahrungen und Gefühlen reicht. Wer würde in der Realität auf die Idee kommen, zu einem Selbsthilfetreffen zu gehen, sich wortlos in die Runde zu setzen und anonym den Austausch der anderen zu "belauschen"? So ähnlich sehen wir das auch in unserer "virtuellen" Selbsthilfegruppe. Ein kurzes: "Guten Tag, ich heiße XY und bin hier weil ich …" ist ein entscheidender Beitrag für eine positive Atmosphäre im Netzwerk.

Grundprinzipien unseres Austausches sind Selbstverantwortung, Toleranz und ein respektvoller und freundlicher Umgang miteinander!

Das mpd-netzwerk ist zwar eine Gruppe, die sich primär über das Internet austauscht, in den gut sechs Jahren seit der Gründung des Forums haben sich jedoch bald persönliche Treffen als Bereicherung und zusätzliche Möglichkeit zum Austausch bewährt. Im Sommer 2003 wurde erstmalig ein Gesamt-Treffen in Frankfurt organisiert, welches seitdem jährlich wiederholt wurde und und auch für April 2012 wieder geplant ist. Zusätzlich finden in losen Abständen verschiedene Regionaltreffen statt. Selbstverständlich ist die Teilnahme an diesen Treffen nicht verpflichtend.